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Zum 24. Mal zusammen: Das nationale MPS-Treffen 22.06.2018

25 Familien mit Kindern, die an Mukopolosyccharidosen leiden, haben sich am 22. Juni in Žďár nad Sázavou in Tschechien zum nationalen Treffen versammelt. Dieses alljährliche Treffen ist für betroffene Familien von grosser Bedeutung: Denn es bietet den Betroffenen dieses äusserst seltenen Syndroms Gelegenheit zum Austausch und Information.
«Diese Zusammenkunft macht es möglich, dass man die Sorgen für eine kurze Zeit vergisst», sagte die Familie Šabovi, deren zwei Töchter an MPS leiden. «Wir haben mit anderen Eltern bis spät in die Nächte diskutiert, wollen keine Minute des Treffens missen», sagte Roman Šabo.

Eine wertvolle Erfahrung ist aber diese Zusammenkunft für die freiwilligen Assistenten, wie Viola Jonova betont, die bereits zum vierten Mal am nationalen MPS-Treffen dabei ist: «Ich freue mich jedesmal, hierher kommen zu dürfen. Ich bewundere die Familien und ihre Kraft, mit dieser schweren Diagnose zurecht zu kommen. Jedesmal wird es mir bewusst, wie nichtig meine eigenen Sorgen sind; wie wichtig es ist, das Leben zu geniessen, wie es ist.»
Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) vereint Familien mit Kindern, die an dieser tödlichen Krankheit leiden. Mukopolysaccharidosen ist eine extrem seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung mit einem schweren Verlauf, der meist bereits im jungen Alter zum Tod führt. Die Gesellschaft MPS bietet den betroffenen Familien seit über 20 Jahren Beratung und Hilfe. sanafriends foundation unterstützt die Gesellschaft seit fünf Jahren.