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Zauberei gegen Blutungen 09.09.2018

Zwölf Kinder mit Hämophilie, ihre Geschwister und Eltern erholten sich Anfang August im Sommerlager des Vereins Hemojunior im tschechischen Belec nad Orlici. Die traditionelle Zusammenkunft der betroffenen Kinder und ihrer Familien zur Erholung, Rehabilitation und Schulung ist ein wichtiger Bestandteil des Programms von Hemojunior.
Denn während der gemeinsamen Woche lernen die betroffenen Kinder und ihre Eltern wichtige Techniken der Selbstmedikation und erster Hilfe. Im Sinne der Hilfe zur Selbsthilfe üben die Kinder so früh wie möglich adäquates Vorgehen im Fall von Blutung, aber auch den Umgang mit ihrer Krankheit. So hat bereits ein 7-jähriger Junge während der Sommerwoche gelernt, sich seine Medikamente selber zu applizieren.
Neben der Schulung, täglichem Sport und Rehabilitation standen die Sommertage im Zeichen der Zauberei: Die kleinen Zauberer und Hexen beschäftigten sich mit Zaubersprüchen sowie mit magischen Tricks, die sie zum Abschluss zur grossen Freude der Anwesenden vorführten.
Hämophilie ist eine seltene schwere Erkrankung des Blutgerinnungssystems.
Es ist noch nicht so lange her, da konnten Kinder und Jugendliche, die an der Erbkrankheit Hämophilie leideten, kaum turnen, kaum rennen, geschweige denn auf einem Spielplatz wild toben. Bis vor etwa 100 Jahren betrug die Lebenserwartung von Hämophiliepatienten nur 16 Jahre, die Krankheit galt als nicht behandelbar. Die Betroffenen starben früh an inneren und äusseren Blutungen. Noch vor 1989, also vor knapp 30 Jahren, verbrachten die Kinder die Kindheit in Krankenhäusern und gingen selten zur Schule.

Die Hämophilie zählt zu den seltenen Krankheiten: nur eine von etwa 20 000 Personen kommt mit dieser genetischen Störung des Blutgerinnungssystems auf die Welt.

Kinder mit Hämophilie können aber sehr wohl ein aktives Leben führen. Voraussetzung dafür ist der richtige Umgang mit der Krankheit sowie eine richtige Behandlung. Um die betroffenen Familien zu unterstützen, arbeitet die Stiftung sanafriends foundation seit 2013 mit dem Verein Hemojunior aus Brno in Tschechien zusammen. Hemojunior vereint Familien mit Kindern, die von Hämophilie betroffen sind. Ziel ist es, die Lebensqualität betroffener Kinder und Familien zu verbessern sowie einen Austausch zwischen den Betroffenen und der Fachwelt zu etablieren. Heute vereint Hemojunior 50 Familien aus ganz Tschechien.

sanafriends foundation beteiligt sich regelmässig an diversen Bildungs- und Rehabilitationsveranstaltungen des Vereins. Zusätzlich ist sie Hauptsponsor der jährlichen therapeutischen Sommerlager für hämophiliekranke Kinder und Jugendliche.