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Neuigkeiten

Zauberei gegen Blutungen

09.09.2018

Zwölf Kinder mit Hämophilie, ihre Geschwister und Eltern erholten sich Anfang August im Sommerlager des Vereins Hemojunior im tschechischen Belec nad Orlici. Die traditionelle Zusammenkunft der betroffenen Kinder und ihrer Familien zur Erholung, Rehabilitation und Schulung ist ein wichtiger Bestandteil des Programms von Hemojunior. Denn während…

Sommerspass und Lernwoche

29.08.2018

Trotz tropischer Temperaturen genoss die Rett-Community ihren sommerlichen Aufenthalt in Vyhlidka in Ceskovice in Tschechien. 15 Mädchen mit Rett-Syndrom, ihre Eltern und Geschwister sowie insgesamt 17 Hilfspersonen verbrachten die letzte Juliwoche mit Rehabilitation und Therapien – aber auch mit Workshops zum Thema Kommunikation. Denn eines der…

Zum 24. Mal zusammen: Das nationale MPS-Treffen

22.06.2018

25 Familien mit Kindern, die an Mukopolosyccharidosen leiden, haben sich am 22. Juni in Žďár nad Sázavou in Tschechien zum nationalen Treffen versammelt. Dieses alljährliche Treffen ist für betroffene Familien von grosser Bedeutung: Denn es bietet den Betroffenen dieses äusserst seltenen Syndroms Gelegenheit zum Austausch und Information. «Diese…

Schauen, um zu sehen

24.04.2018

Die neueste Fotoausstellung im Zentrum sanaplasma in Zlin zeigt Kinder, die am William-Beuren-Syndrom leiden, in einem neuen Licht. Es sind zwölf grosse Fotografien, die im Zentrum sanaplasma in Zlin an den Wänden hängen. Kurze Beschreibungen von gesundheitlichen Auswirkungen der Krankheit ergänzen sie. «Auf diese Art und Weise möchten wir unsere…